Javier padece una malformación que le hace crecer su tórax en forma de punta. Jefe
provincial entregó aporte que le permitirá comprar un cinturón especial.
Una extraña enfermedad es la que afecta al joven estudiante del colegio Bicentenario
“Mary Graham” de Villa Alemana, Javier Ramírez Álvarez, de tan sólo 13 años, quien ha
visto como su tórax crece de forma desmesurada hacia adelante.
Según informó su madre, América Alvarez, se trata de una malformación congénita, de
bastante gravedad, ya que puede llevar al joven a un estado de raquitismo, por lo que la
única solución es la colocación de un sistema de correas en su tórax denominado “sistema
de compresión dinámico”.
“Mi hijo tiene una malformación congénita, que se llama spectrum carinatum, que es una
malformación en el tórax que se conoce como la enfermedad de la “quilla de barco”
porque crece hacia adelante el tórax. Esta malformación lo puede llevar a un estado de
raquitismo. Hace como cinco años que ha ido creciendo el volumen de su tórax y como
está en su pubertad esto ha ido creciendo más”, explicó.
Su desesperación, considerando que el mecanismo tiene un costo de casi 3 millones de
pesos y se fabrica solamente en Argentina, hizo que América desarrollara diversas
acciones para conseguir fondos. Ello, hasta que se informó que en la Gobernación
Provincial de Marga Marga podía conseguir las ayudas que requería.
“Buscando ayuda por lo mismo, escuché una conversación de una persona que hablaba de
la Gobernación y que lo habían atendido muy bien. Llegué a mi casa y me puse a buscar
información, hasta que llegué a encontrar el número, me comuniqué para acá y me dieron
una cita con el gobernador. Acudí para acá y se han portado muy bien, me han abierto las
puertas, me han ayudado, me han aconsejado y en este momento me están tramitando la
ayuda que me pueden dar para mi hijo”, contó.
Al respecto, el gobernador de Marga Marga, Gianni Rivera, sostuvo que en razón al énfasis
otorgado por el Gobierno de la Presidenta Michelle Bachelet en materia de salud, le
asignó de forma directa 337 mil pesos, los cuales se sumarán a aportes que también harán
la Intendencia Regional y el Ministerio del Interior, dineros que junto a lo que ella logró
reunir, permitirán la suma total requerida para la compra del implemento.
“La ayuda que nosotros entregamos a través de los fondos Orasmi, que son los fondos de
emergencia que tiene el Ministerio del Interior, es para este tipo de casos, casos sociales,
emblemáticos, importantes. Ayer conversaba con la señora América, la cual estaba muy
contenta porque su hijo iba a recibir esta ayuda de este cinturón que lo compramos en
conjunto con los demás organismos de gobierno, pero liderado por esta Gobernación, y es
lo que nosotros tenemos que hacer. Donde no se puede desde el punto de vista público y
tampoco del sector privado, nosotros podemos concurrir con recursos, pero feliz de
ayudar a este caso porque sabemos que la familia va a estar muy contenta”, dijo el
gobernador Gianni Rivera.
Una vez instalado el sistema de compresión dinámica, y tal como explicó la madre de
Javier, los problemas con la enfermedad de su hijo deberían terminarse casi en un 100%.
