Actividad organizada por la Corporación de pacientes con esta enfermedad.
La actividad se realizará el jueves 30 de mayo y con ella se buscará visibilizar y concientizar sobre esta patología que afecta a más de dos millones de personas a nivel global, y aproximadamente a 2.500 pacientes en Chile.
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central y compromete principalmente al cerebro y a la médula espinal. Se estima que cerca de 2,5 millones de personas la padecen a nivel mundial y que en Chile son cerca de 2.500 pacientes. En este contexto, y en el marco del Día Mundial de la enfermedad, la Corporación Esclerosis Múltiple Chile iluminará de color naranja la fachada de la Intendencia Metropolitana el jueves 30 de mayo, con el fin de educar y generar conciencia sobre esta patología.
La presidenta de la Corporación Esclerosis Múltiple Chile, Verónica Cruchet, indicó que el objetivo de la actividad “es dar a conocer esta patología, entregando información y generando conciencia en la población, tanto en pacientes, familiares y gente común como en las autoridades, para estar presentes en las políticas públicas de salud, generar programas de ayuda y ser escuchados en nuestras necesidades, tanto físicas, sicológicas y económicas”.
Este día, se conmemora en el mundo desde 2009 (tras ser instaurado por la Múltiple Esclerosis Internacional Federation, MSIF) y en Chile desde hace cuatro años, cuando se instauró la campaña #IluminEMosChile. Además, por segundo año consecutivo se lleva a cabo la campaña #IlumiEMosLatinoamerica, a la que se han unido más de 15 países.
“Para nosotros es muy importante ser parte de estas campañas internacionales de concientización”, dijo Cruchet. Agregó que gracias a ellas, “la investigación científica ha avanzado a pasos gigantescos en los últimos años, siendo la EM una enfermedad que pasó de ser sinónimo de ‘discapacidad’ a una enfermedad que -recibiendo los medicamentos adecuados en el momento indicado- permite llevar una vida digna y bastante ‘normal’, trabajar, tener hijos y tener sueños”.
Asimismo, la directora de la Corporación puntualizó que “si bien tenemos tratamientos que son cubiertos por el Estado, falta mucho aún por hacer, y al realizar actividades de visibilización, como la iluminación de un edificio tan emblemático como la Intendencia de la Región Metropolitana, genera en los ciudadanos un interés por conocer qué es la EM y cómo es vivir con esta patología”.
El edificio permanecerá iluminado entre las 19:00 y las 21:00 horas, y la Corporación publicará información en redes sociales bajo los hashtags #MiEMInvisible y #TodosJuntosPorLaEM.
¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central e involucra el cerebro y la médula espinal, provocando una inflamación debido a la pérdida de mielina, estructura que recubre los nervios y que permite una adecuada transmisión de los impulsos eléctricos entre las neuronas del sistema nervioso.
Existen dos grandes grupos de esclerosis múltiple: las formas recurrentes de la enfermedad, que comprenden la recurrente remitente y la secundaria progresiva; y la forma primaria progresiva, que no constituye más del 10% de los casos.
La más común es la de tipo remitente recurrente, que afecta a cerca del 80% de los casos y provoca episodios aislados. Luego está la primaria progresiva, que se da entre el 5 y 10% de los pacientes, quienes sufren alteraciones para caminar y poco a poco provoca una degeneración del enfermo. Por último, está la secundaria progresiva, que comienza con brotes, pero luego predomina la progresión de la discapacidad en estos pacientes.
Los datos de la esclerosis múltiple en Chile
Pese a que no se cuenta con un catastro exacto, se estima que son cerca de 2.500 los afectados, con una tasa de entre 10 y 14 por cada 100.000 habitantes. Esta afección, que es poco frecuente, se da principalmente en pacientes jóvenes y es más común en mujeres.
Los síntomas están asociados a la localización de las lesiones en el sistema nervioso. Los primeros síntomas de esta enfermedad tienden a ser el adormecimiento de piernas o brazos. Además, puede afectar en primera instancia la vista, provocando una visión borrosa o dificultad para distinguir los colores. Luego, existen alteraciones motoras, como problemas para caminar o temblores en las manos. Además, puede provocar alteraciones urinarias, cognitivas y del ánimo.
Si estos síntomas persisten por más de 24 horas, es necesario acudir a un neurólogo, el cual someterá al paciente a un examen físico. Si la prueba indica que los síntomas corresponden a un defecto neurológico, se debe someter al paciente a una resonancia a nivel cerebral, cervical o dorsal, para encontrar la alteración.
Actualmente, existen nuevos tratamientos que han abierto un nuevo espectro para el abordaje de esta enfermedad, que ayudan a frenar la creación de anticuerpos que atacan la mielina, evitando su degeneración e impidiendo la invalidez del paciente.
